Spina Bifida ma tahay naafanimo lafaha?

Haa, lafdhabarta bifida waa mid lafaha & laf dhabarta oo daciifa . Summadan waxa loo isticmaalaa goobaha caafimaadka iyo dugsiga labadaba. Bifida laf dhabarta waxay saamaysaa laf dhabarta, murqaha, iyo sida dadku u dhaqaaqaan. Tani waa muhiim haddii aad ka shaqeyso daryeelka caafimaadka, dugsiyada, ama qaybinta. Habka loo calaamadiyay laf dhabarta bifida waxay bedeli kartaa cidda caawimada iyo taageerada helaysa.

• Calaamadda lafdhabarta bifida sida lafaha & laf dhabarta oo daciifa waxay noqon kartaa:

• Beddel daryeelka aad qof siiso.

• Saamayn ku yeelatid haddii qofku heli karo caawimo caafimaad ama dugsi.

• Isbeddel ku samee cilmi-baarista iyo sida adeegyada loo bixiyo.

Dalka Maraykanka, qiyaastii 1 ka mid ah 2,875 carruur ah ayaa ku dhasha lafdhabarta bifida. Waxaa laga yaabaa inaad ku aragto kiisas badan qoysaska Hisbaaniga ah. Ogaanshaha sida lafdhabarta bifida ay ugu habboon tahay lafaha & daryeelka laf dhabarta ayaa kaa caawinaysa inaad taageerto dadka aadka ugu baahan.

Qaadashada Furaha

• Spina bifida waa lafaha naafo. Waxay saamaysaa sida dadku u guuraan. Dadka qaba waxay u baahan yihiin daryeel gaar ah.

• U yeedhida laf dhabarta bifida magaceeda waxay ka caawisaa dadka inay helaan caawimo. Waxay heli karaan taageerada caafimaadka iyo dugsiga saxda ah.

• Booqashada dhakhtarka iyo daawaynta joogtada ah waxay dadka ka caawin kartaa inay si fiican u socdaan. Waxyaabahani waxay sidoo kale ka caawin karaan inay noqdaan kuwo madax-bannaan.

• Dugsiyadu waxay bixiyaan caawimo gaar ah sida IEPs iyo 504 Plans. Qorshayaashani waxay ka caawiyaan ardayda qaba laf dhabarta inay si fiican ugu fiicnaadaan dugsiga.

• Tiknoolajiyada cusub ee daryeelka lafdhabarta ayaa siinaya doorashooyin daaweyn oo wanaagsan. Tani waxay ka caawisaa dadka qaba laf dhabarta bifida inay helaan daryeel wanaagsan.

Dulmarka lafaha & Laf-dhabarta Naafanimada

Waa maxay naafanimada lafaha?

Waxa laga yaabaa inaad cisbitaalada iyo dugsiyada ka maqasho 'lafaha & lafdhabarta' Naafanimada lafaha macnaheedu waa inay jirto dhibaato weyn oo lafaha, murqaha, ama neerfaha. Dhibaatadani waxay adkeynaysaa dhaqdhaqaaqa ama barashada. Dhakhaatiirta iyo macalimiintu waxay isticmaalaan calaamaddan si ay ku siiyaan caawimada saxda ah. Laf-dhabarta bifida waxay ku habboon tahay macnahan sababtoo ah laf-dhabarta iyo xudunta laf-dhabarta ma sameysmaan isla markaaba dhalmada ka hor. Tani waxay dhibaato ku keentaa dhaqdhaqaaqa iyo mararka qaarkood waxbarashada.

Halkan waxaa ah jaantus muujinaya sida khubaradu u sharxaan lafaha lafaha:

Waxaad arki kartaa in lafdhabarta bifida ay ku jirto labadaba macnaha caafimaadka iyo dugsiga. Tani waxay la macno tahay adiga ama ilmahaagu waxaad heli kartaan gargaar haddii lafdhabarta bifida ay nolosha ka dhigto mid adag.

Xaaladaha Laf-dhabarta iyo Saamayntooda

Dhibaatooyin badan oo lafdhabarta ah ayaa bedeli kara sida aad u guurto oo aad u noolaato. Laf-dhabarta bifida waa mid ka mid ah dhibaatooyinka ugu badan ee laf dhabarta laga bilaabo dhalashada. Waxay dhacdaa marka laf-dhabarta iyo xudunta laf-dhabarta aysan xirmin dhammaan habka dhalmada ka hor. Tani waxay keeni kartaa muruqyo daciif ah, ma awoodaan inay dhaqaaqaan, ama aan dareemin wax. Waxaa laga yaabaa inaad dhib kala kulanto socodka ama istaagida. Mararka qaarkood, laf-dhabarta bifida waxay keentaa scoliosis ama dhibaatooyinka wadajirka ah, taas oo ka dhigaysa dhaqdhaqaaqa xitaa mid adag.

Dhibaatooyinka kale ee lafdhabarta, sida scoliosis idiopathic, ayaa sidoo kale saameeya carruurta. Scoliosis idiopathic waa dhibaatada ugu badan ee laf dhabarta ee carruurta. Waxay ku dhacdaa qiyaastii 0.5% carruurta waxaana in badan lagu arkaa gabdhaha.

Haddii aad qabtid spina bifida, waxaa laga yaabaa inaad aragto waxyaabahan:

• Muruqyo daciif ah ama dhaqdhaqaaq la'aantu waxay keentaa socodka ama istaagida adag.

• Dareen la'aanta arrimuhu waxay ka dhigi kartaa dheellitirka iyo dhaqaaqa khiyaano.

• Scoliosis iyo dhibaatooyinka wadajirka ah ayaa ka dhigi kara mid adag in la dhaqaaqo.

• Dhibaatooyinka kaadiheysta iyo mindhicirka ayaa kaa joojin kara inaad ku biirto hawlaha.

Daawaynta iyo qalabka ayaa kaa caawin kara laf dhabarta bifida. Daaweynta jireed waxay kaa caawineysaa inaad murqahaaga ka dhigto mid adag. Daaweynta shaqadu waxay ku baraysaa sida loo isticmaalo qalab gaar ah. Waxyaabaha ay ka mid yihiin kuraasta curyaamiinta ayaa kaa caawinaysa inaad soo dhawaato. Daryeelka kaadiheysta iyo mindhicirka ayaa kuu ogolaanaya inaad ku biirto nolol maalmeedka.

Daryeelka lafaha & laf dhabarta ayaa ku siinaya gargaarka aad u baahan tahay. Lafaha laf dhabarta ayaa tusaale wanaagsan u ah lafaha liidata oo u baahan daryeel gaar ah.

Kala saaridda lafdhabarta Bifida

Aragtida Caafimaadka ee Spina Bifida

Dhakhaatiirta iyo khabiirada takhasuska leh waxay leeyihiin habab ay ku kooxeeyaan laf dhabarta. Spina bifida waa cilladda ugu badan ee tuubada neerfaha. Waxay dhacdaa marka tuubada neerfaha aysan xirmin dhalmada ka hor. Dhibaatadani waxay saamaysaa laf dhabarta waxayna sababtaa naafonimo jidheed oo badan. Dhakhaatiirtu waxay ugu yeeraan laf-dhabarka bifida labadaba lafaha naafo iyo cillad neuromotor. Tani waxay ka dhigan tahay inay saamayso lafahaaga, murqahaaga, iyo neerfahaaga.

Dhakhaatiirtu waxay isticmaalaan xeerarkan si ay u kooxeeyaan laf dhabarta bifida:

• Lafaha daran ee daran ayaa isbedelaya sida aad u guurto ama u dhaqanto.

• Naafanimada neerfaha waxay ka timaadaa dhibaatooyinka maskaxda, xangulada, ama neerfaha.

• Laf-dhabarta bifida waa xaalad lagu dhasho, sidaas darteed waxay jirtaa xilliga dhalashada.

• Laf-dhabarta bifida waxay noqon kartaa mid khafiif ah (spina bifida occult) ama halis ah (spina bifida cystica).

Waxaa laga yaabaa inaad aragto laf dhabarta bifida oo ku taxan inay tahay sababta curyaaminta lafaha ee buugaagta. Xaaladdu waxay badanaa keentaa muruqyo daciif ah, curyaan, ama dhibaato socodka. Dhibaatooyin badan oo ku xiran laf dhabarta bifida waxaa ka mid ah qallafsanaanta laf dhabarta, dhibaatooyinka sinta, iyo qandaraasyada wadajirka ah. Arrimahani waxay adkeyn karaan nolol maalmeedka.

Waa kuwan qaar ka mid ah dhibaatooyinka lafaha caadiga ah ee laga yaabo inaad ku qabto laf dhabarta bifida:

• Qallafsanaanta laf dhabarta sida scoliosis iyo kyphosis ayaa aad u badan haddii aad leedahay nabarada neerfaha ee daran.

• Qallafsanaanta lugaha hoose, sida subluxation ama kala-bax, badanaa waxay u dhacaan isku dheelitir la'aanta muruqa.

• Qandaraasyada sinta ama jilibka iyo qallafsanaanta wareega ayaa bedeli kara sida aad u socoto ama u dhaqaaqdo.

Dhakhaatiirtu waxay sidoo kale eegaan dhibaatooyinka kale ee la yimaada lafdhabarta bifida. Waxaa laga yaabaa inaad qabtid hydrocephalus, kaadiheysta ceshad la'aanta, ama khatar sare oo caabuqa kaadi mareenka. Daryeelka lafaha ee lafdhabarta bifida waxay u baahan tahay koox. Waxaa laga yaabaa inaad la shaqeyso dhakhaatiirta neerfaha, dhakhaatiirta kaadi mareenka, iyo dhakhaatiirta baxnaaninta. Hadafka ugu weyn waa inuu kaa caawiyo inaad si fiican u dhaqaaqdo oo aad hagaajiso noloshaada, maaha kaliya inaad hagaajiso sida lafdhabartaadu u eegto raajada.

Khubarada caafimaadku waxay isticmaalaan qeexitaannadan si ay u qeexaan laf dhabarta bifida iyo saamaynta lafaha:

Waxaad u baahan tahay baaritaanno joogto ah si aad u daawato isbeddellada dhaqdhaqaaqa, dareenka, qaabka laf dhabarta, iyo caafimaadka maqaarka. Qalliin ayaa laga yaabaa in loo baahdo si loo hagaajiyo qallafsanaanta xun ama lagaa caawiyo inaad si fiican u dhaqaaqdo.

Kala soocida waxbarashada iyo u-qalmitaanka

Dugsiyada, laf-dhabarta bifida waxaa sidoo kale loo yaqaannaa naafanimada lafaha. Tani waxay kaa caawinaysaa inaad hesho taageerada aad u baahan tahay si aad u barato oo aad u korto. Dugsiyadu waxay isticmaalaan tillaabooyin cad si ay u ogaadaan inaad heli karto caawimo gaar ah:

• Waxaad u baahan tahay dhakhtar inuu kuu sheego inaad qabtid lafdhabarta bifida.

• Dugsigu wuxuu hubin doonaa waxaad samayn karto iyo waxaad u baahan tahay.

• Naafadu waa inay kugu adkaynaysaa inaad si fiican wax ugu qabato dugsiga.

Spina bifida waa naafo lafaha ku dhasha. Waxay saameyn kartaa sida aad u socoto, u isticmaasho gacmahaaga, ama aad qabato hawl maalmeedka. Dugsiyadu waxay raadiyaan dhibaatooyinka socodka, isticmaalka gacanta, iskudubbaridka, ama xirfadaha nolol maalmeedka. Haddii lafdhabarta bifida ay waxyaalahan ka dhigto mid adag, waxaad heli kartaa caawimo dheeraad ah.

Si aad ugu qalanto, waxaad u baahan tahay:

• Caddaynta in naafanimadaada lafaha ay saamayso shaqadaada dugsiga.

• Warbixinta dhakhtarka ee sannadkii hore.

Dugsiyada dadweynuhu waa inay helaan oo caawiyaan ardayda naafada ah. Haddii aad qabtid spina bifida, waxaa laga yaabaa inaad hesho Barnaamijka Waxbarashada Shakhsi ahaaneed (IEP) ama Qorshaha 504. IEP waa qorshe ay sameeyeen waalidiintaada iyo macalimiintaada. Waxa ay taxdaa caawimada aad u baahan tahay, sida daawaynta ama qalabka gaarka ah. Qorshaha 504 wuxuu ku siinayaa isbeddelada fasalkaaga, sida waqti dheeraad ah ama miis gaar ah.

Waa kan jadwal tusinaya sida dugsiyadu u kooxeeyaan laf dhabarta:

Waxaad ka heli kartaa taageeradan dugsiga:

• Waqti dheeri ah oo aad fasalka ku aadi karto ama aad shaqada ku dhammaynayso.

• Kursiga u dhow albaabka haddii aad isticmaasho kursiga curyaanka ama lugeeyaha.

• Gaadiidka ay fududahay in la isticmaalo.

• Ka caawi isu socodka inta u dhaxaysa xiisadaha ama inta lagu jiro laylinta dabka.

• Waqti dheeraad ah oo imtixaannada.

• Nasasho joogto ah.

• Ka caawi qaadashada qoraallada.

• Miisaska ama miisaska la hagaajin karo.

• Farsamada sida software aqoonsiga codka.

Spina bifida waa xaalad u baahan taageero caafimaad iyo mid dugsi labadaba. Waxaad caawimo u heli kartaa naafonimadaada jireed iyo baahiyahaaga waxbarasho. Taageeradani waxay kaa caawinaysaa inaad gaadho yoolalkaaga oo aad ku biirto nolosha dugsiga.

Saamaynta Lafaha Lafaha

Helitaanka Adeegyada iyo Taageerada

Haddii aad qabtid laf-dhabarta bifida, laguugu yeero naafanimada lafaha waxay kaa caawineysaa inaad hesho caawimo dheeraad ah. Calaamaddani waxay kuu ogolaanaysaa inaad hesho taageerada caafimaadka iyo dugsiga labadaba. Laf-dhabarta bifida waa dhibaato ka timaada laf dhabarta oo bilaabata ka hor intaadan dhalan. Waa sababta ugu weyn ee carruurta qaarkood ay u leeyihiin daciifnimo lafaha. Naafanimada lafaha ee la helay waxay ka iman kartaa dhaawac ama dhaawac dhalasho, laakiin laf dhabarta bifida ayaa jirta tan iyo bilowgii.

Waxaa laga yaabaa inaad u baahato in lagaa caawiyo akhriska, qorista, ama dhaqdhaqaaqa. Dugsiyada iyo rugaha caafimaadka waxay bixiyaan taageerooyin kala duwan. Waa kan shaxda tusinaya adeegyada laga yaabo inaad hesho:

Waxa kale oo laga yaabaa inaad u baahato qalab gaar ah oo kaa caawinaya inaad guurto. Isticmaalka hore ee kursiga curyaanka ama lugeeyaha ayaa kaa caawin kara inaad soo dhawaato. Carruur badan oo qaba lafdhabarta bifida waxay isticmaalaan birta, biraha, ama kuraasta curyaanka. Qaybta 504 ee sharciga baxnaaninta ayaa hubinaysa inaad ka heli karto qalabkan iyo adeegyadan dugsiga.

Kormeerka iyo Maareynta Lafaha

Dadka qaba lafdhabarta bifida waxay u baahan yihiin baaritaan joogto ah oo lagu sameeyo lafaha iyo murqaha. Dhakhaatiirtu waxay eegaan lafdhabartaada, miskaha , iyo lugaha si ay u joojiyaan ama u xaliyaan dhibaatooyinka. Hore u dhaqaaqista, xitaa in yar, waxay kaa caawinaysaa inaad madax bannaan noqoto. Mararka qaarkood, waxaa laga yaabaa inaad u baahato qalliin si loo hagaajiyo sida aad u guurto.

Dhakhaatiirtu waxay isticmaalaan baaritaanno gaar ah si ay u arkaan sida aad u socoto. Tani waxay ka caawinaysaa inay ogaadaan inaad u baahan tahay qaliin ama daryeel kale. Scoliosis iyo kyphosis waa dhibaatooyinka laf dhabarta ee caadiga ah ee lafdhabarta bifida. Dhibaatooyinka miskaha iyo cagaha sidoo kale waxay u baahan yihiin in la hubiyo. Daawadu waxay noqon kartaa biro, qalitaan, ama daawayn jireed.

Caawinta oo aad goor hore hesho waxay kuu horseedaa caafimaad wanaagsan markaad koraan. Si dhakhso ah u xallinta dhibaatooyinka waxay kaa caawineysaa inaad firfircoonaato. Daryeel wanaagsan, waxaad si ka wanaagsan u dhaqaaqi kartaa oo wax badan ayaad keligaa qaban kartaa. Daryeelka lafdhabarta ee wanaagsan iyo booqashooyinka dhakhtarka joogtada ah ayaa kaa caawinaya inaad ku noolaato noloshaada ugu fiican.

Kala duwanaanshaha & Tixgelinta

Lafaha iyo naafanimada kale

Waxaa laga yaabaa inaad la yaabto sida laxaad la'aanta uga duwan tahay naafada kale. Naafanimada lafaha waxay inta badan saamaysaa lafahaaga, murqahaaga, iyo kala-goysyadaada. Tani waxay ka dhigi kartaa dhaqdhaqaaq, socod, ama samaynta wax maalmeedka mid adag. Haddii aad leedahay cillad lagugu dhasho sida spina bifida, waxaa laga yaabaa inaad u baahato caawimo si aad u guurto ama aad u qabato hawl maalmeedka. Naafanimada lafaha ayaa ah sababta ugu weyn ee carruurta qaarkood ay dhib kala kulmaan dhaqdhaqaaqa.

Naafada kale, sida cilladaha neuromotor-ka, waxay saameeyaan maskaxdaada iyo neerfahaaga. Kuwani waxay xitaa ku adkeyn karaan dhaqdhaqaaqa ama xakamaynta jidhkaaga. Naafanimada neerfayaasha ayaa inta badan u baahan caawimo dheeraad ah, sida qalab gaar ah iyo waxbarid. Waxa laga yaabaa inaad isticmaasho fuudhyo, kuraasta curyaamiinta, ama aaladaha kale si aad ugu dhowaato dugsiga ama guriga. Naafanimada lafaha badanaa waxay u baahan tahay isbedel ku yimaada booskaaga, sida albaabada ballaaran ama miisaska gaarka ah.

Waa kuwan qaar ka mid ah farqiga ugu muhiimsan:

• Naafanimada lafaha waxay saamaysaa murqahaaga iyo lafahaaga waxayna ka dhigtaa dhaqdhaqaaq adag.

• Naafanimada neerfaha waxay sababi kartaa dhibaatooyin waaweyn, sida dhibaato fikirka ama waxbarashada.

• Waxaa laga yaabaa inaad u baahan tahay qalab gaar ah labadaba, laakiin nooca iyo cadadka caawimuhu way kala duwanaan karaan.

Kala duwanaanshaha Kiisaska Spina Bifida

Ma aha kiis kasta oo ka mid ah laf dhabarta bifida waa isku mid. Nooca iyo sida ay cilladu u xun tahay waxay bedeli kartaa caawimada aad u baahan tahay. Noocyada qaarkood ee lafdhabarta bifida waxay keenaan dhibaatooyin yaryar oo keliya. Kuwo kale ayaa nolosha ka dhigi kara mid aad u adag.

Myelomeningocele waa nooca ugu daran. Waxay badanaa keentaa curyaan iyo luminta dareenka lugahaaga. Waxaa laga yaabaa inaad u baahato qaliin iyo daryeel muddo dheer. Noocaan waxaa badanaa loo yaqaannaa lafaha lafaha. Noocyada kale, sida occuta, waxaa laga yaabaa inaysan u baahnayn caawimaad intaa la eg.

Waxaad yeelan kartaa laf-dhabarta bifida laga bilaabo dhalashada ama waxaad yeelan kartaa lafaha naafo ka ah dhaawac marka aad dhalatay. Waxa aad u baahan tahay way isbedeli kartaa markaad weynaato. Dhakhaatiirta iyo macalimiintu waxay eegaan waxaad samayn karto iyo waxa kugu adag. Isticmaalka hore ee aaladaha gaarka ah ayaa kaa caawin kara inaad dhaqaaqdo oo aad ku biirto dhaqdhaqaaqyada.

Fiiro gaar ah: Qof kasta oo qaba lafdhabarta bifida waa ka duwan yahay. Qorshahaaga daryeelka waa inuu ku habboon yahay baahiyahaaga iyo yoolalkaaga.

Waxaad baratay in laf dhabarta bifida ay tahay naafo lafaha ah. Tani waxay muhiim u tahay dhakhaatiirta, macalimiinta, iyo dadka bixiya qalabka caafimaadka. Isticmaalka summada saxda ah waxay ka caawisaa dadka qaba laf dhabarta bifida inay helaan gargaarka ay u baahan yihiin. Shaqaalaha caafimaadku waa inay maskaxda ku hayaan arrimahan:

1. Laf-dhabarta bifida, gaar ahaan myelomeningocele, waxaa lagu soo koobay sida muruqyadu u shaqeeyaan.

2. Myelomeningocele Functional Classification (MMFC) wuxuu caawiyaa qorshaha daryeelka.

3. Dadka qaba MMFC1 waxay u baahan yihiin gargaar dheeraad ah si ay u joojiyaan lafaha iyo nabarada jaban.

Isticmaalka summada saxda ah ee dugsiyada iyo rugaha caafimaadka waxay dadka ka caawisaa inay si ka sii fiican u qabtaan:

• Waxaad siin kartaa caawinta saxda ah qof kasta.

• Qorshayaasha gaarka ah waxay ka caawiyaan ardayda inay ku fiicnaadaan shaqada dugsiga iyo luqadda.

• Taageerada wanaagsan waxay dadka ka caawisaa inay noqdaan kuwo madaxbannaan.

Tignoolajiyada cusub ee laf dhabarta, sida MRI intraoperative iyo qalliinka robotka, ayaa daryeelka ka dhiga mid ka wanaagsan dadka qaba laf dhabarta. Waa kuwan qaar ka mid ah aaladaha cusub:

Ma jirto daawo loogu talagalay laf dhabarta bifida, laakiin qalabka saxda ah iyo daryeelka ayaa nolosha ka dhigi kara mid wanaagsan. U dooro XC Medico sidii lammaanahaaga aad ku kalsoon tahay ee xalalka lafdhabarta. Nidaamkeena lafdhabarta ayaa ku siinaya tayo, fikrado cusub, iyo taageero baahi kasta oo lafaha ah.

FAQ

Lafaha bifida had iyo jeer ma loo arkaa naafo lafaha?

Spina bifida waxaa loo yaqaan lafaha lafaha ee dugsiyada iyo isbitaallada. Inta badan dadka qaba myelomeningocele waxay ku habboon yihiin calaamaddan. Kiisaska fudud ayaa laga yaabaa inay u baahdaan hubinno dheeraad ah.

Maxaa adeegyo ah oo aad heli kartaa haddii aad qabtid spina bifida?

Waxaad heli kartaa daawayn jireed iyo daawaynta shaqada. Aaladaha dhaqdhaqaaqa iyo kaalmada waxbarashada gaarka ah ayaa sidoo kale la bixiyaa. Dugsiyadu waxay ku siin karaan IEP ama Qorshaha 504. Dhakhaatiirtu waxay soo jeedin karaan kabo ama qalliin.

Sidee bay lafdhabarta bifida u saamaysaa dhaqdhaqaaqaaga?

Laf-dhabarta bifida waxay ka dhigi kartaa murqahaaga daciifnimo. Socodka iyo dhaqdhaqaaqa kala goysyada ayaa noqon kara mid adag. Waxaa laga yaabaa inaad u baahato in lagaa caawiyo dheelitirka ama aad isticmaasho kursiga curyaanka. Booqashada dhakhtarka joogtada ahi waxay kaa caawinaysaa inaad firfircoonaato.

Ma isbedeli kartaa laf dhabarta bifida markaad koraan?

Baahidaadu way isbedeli kartaa markaad sii weynaato. Waxaa laga yaabaa inaad u baahato qalab ama daawayn cusub. Dhakhaatiirta iyo macalimiinta ayaa bedeli doona qorshahaaga daryeelka markaad koraan.

Qalab noocee ah ayaa ka caawiya maaraynta dhibaatooyinka lafaha ee ka yimaada laf dhabarta?

Waxaad isticmaali kartaa kuraasta curyaamiinta, kuwa lugaynaya, iyo biraha si ay kaaga caawiyaan dhaqaaqa. Nidaamka Lafdhabarta ee XC Medico wuxuu siiya maqaar-galeyaal xooggan iyo qalab loogu talagalay daryeelka lafdhabarta ee wanaagsan.